20

MAR

2024

异起创造幸福-漫谈异位性皮肤炎
 
异位性皮肤炎对我而言并不陌生,我在26岁时整个脖子都是异位性皮肤炎,痒起来就像几百万只蚂蚁在咬我....好在我为了爱美很能忍耐!拍打、冰敷、打针、吃药....这些都是家常便饭! 因为在意他人异样眼光,用丝巾遮、用遮瑕膏粉饰、冬天很冷穿高领(但毛料容易刺激让患处搔痒,所以要在毛衣里头衬着棉布才能不刺激患处!)

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 
我觉得最难受的就是汗水与发丝的刺激⋯⋯不夸张!真的只要一点点都能让患处奇痒难耐只想撞墙!因为这个问题⋯夜里容易失眠、工作也很难专心、户外运动?!那更是想都别想!
 
最打击自信的莫过于异位性皮肤炎发作时的皮肤泛红、暗沈、脱皮、纹路变深⋯这些都会让患处看起来很脏很可怕!疯狂去角质、用很高温热水冲洗⋯⋯企图让自己通过各种方式得到「净化」然后奇迹般的康复!( 虽然明知这样只会更严重!皮肤掉落后更恐慌是否会罹患蜂窝性组织炎....这些动作的背后的心情极为复杂!)

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 
除了病灶带来的不适,家人与外人在不了解的状况下提出各种「妳就是⋯⋯才会这样」的批判让人忧郁厌世!仿佛自己做错什么才会惹来这种问题⋯⋯这种状况应该持续了至少一两年,只有稍微好跟发作起来的差异!反复发作让人很心累!
 
「异位性皮肤炎真的会好吗?」「医生!你到底会不会治疗异位性皮肤炎啊?」......这可说是每位患者内心都曾冒出的疑问!但如果你问我 「曾发作异位性皮肤炎,妳当时最在意的是什么?」我会说⋯那是别人害怕的眼光!(((自信丧失)))

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 
因为一般人不了解这是什么样的皮肤问题...加上严重时会渗组织液渗血甚至体无完肤...看起来的确是挺可怕的!不用讲别人如何看了...就连发作当下我自己都感到厌恶!
 
我很幸运自己属于轻度!我在快放弃治疗时奇迹式的好转...现在只有在天气比较潮湿的时候才会小面积的发作起来~ 


     异起创造幸福  午后谈心室     

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 

这次受邀出席这场由洪素卿主持的 异起创造幸福午后谈心室 座谈对我意义深长~一点都不夸张喔!就算我曾有这样的困扰, 但对许多观念也似是而非,看到朋友止不住的搔抓我仍会全身不对劲!我也曾因为皮屑满地都是而忍不住而制止患者,之后却为此深深自责!通过本次学习有更多的认识,迫不及待想让更多人知道!

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生

本次座谈会中很幸运能与 柳营奇美医院林旻宪皮肤科主任 及 中重度患者许先生 直接对谈,通过以下提问帮助更多的人!


异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生与医师对谈Q&A
主持人洪素卿:「 什么是异位性皮肤炎?异位性皮肤炎具有传染力吗?」

林旻宪医师: 「异位性皮肤炎是一种慢性而且容易复发的皮肤湿疹~」主要特征是奇痒难耐!多半在幼儿时期发病...之后约有一半病人会持续到成年!「异位性皮肤炎没有传染力!」由于皮肤干燥发炎会不断的脱屑, 造成他人的误会担心皮屑会传染此病,这些都是不正确的观念!

主持人洪素卿:
「 有多少人罹患异位性皮肤炎?要如何区分程度?」 

林旻宪医师: 台湾每年约37万人因异位性皮肤炎而就医!通过EASI分数来区分 异位性皮肤炎的严重程度。 评分项目包含病灶占体表面积、红肿、抓痕、苔藓化...的评分结果区分为轻度中度及重度!
 
主持人洪素卿 「异位性皮肤炎能根治吗?异位性皮肤炎的治疗目标是什么?」
林旻宪医师: 答案是NO !!!」( 通过这么笃定的答案,就知道为什么它能严重到引发忧郁! ) 好在与它共存但不影响生活的方式还是有的!异位性皮肤炎的 治疗目标就是退而求其次的 有效长期且稳定肤况,让皮肤不再搔痒!让病患感到愉快并恢复社交技能!」

 
异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生

Q棠小璇 (我本人) :我从小皮肤就很敏感~成年时曾有轻度的异位性皮肤炎!我想代表患者询问林医师...我们都知道门诊问诊时间很短~「患者要如何在短暂问诊时间明确的与医师沟通?又如何知道治疗是否达标?」
 
A林旻宪医师:  患者可通过 ADCT量表 做好日常自我检测跟纪录!通过明确的纪录,能让医生快速了解病况并决定对策!

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Q棠小璇 (我本人)  :我自己本身是轻度而且目前控制的很好~但我有朋友是非常严重的中重度患者...我在网络搜索时有看到生物制剂的介绍...所以我想请问林医师 「生物制剂的优势 与 健保的给付条件?」

A林旻宪医师:  的确!健保目前采「有条件」的给付 (有机会不用自费) 生物制剂的效果比传统免疫药物好且迅速且副作用少、长期使用安全性高、治疗过程也几乎不用定期抽血监测只要遵照医师建议,按时回诊即可~(用于六岁以上中重度患者已经获得研究验证)


异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 
Q棠小璇 (我本人)  :全球新冠疫情,想请问医生 「异位性皮肤炎可以打疫苗吗?」另外也想请问医师 异位性皮肤炎使用的药物是否会降低疫苗效力?」(例如抗组织胺、生物制剂......等)
 
A林旻宪医师:  「异位性皮肤炎可安心接种COVID-19疫苗~」「不论是抗组织胺 或 生物制剂...都不会影响疫苗效力」大家不用太过担心~
 


异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生中重度异位性皮肤炎患者视频分心路历程

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生

这场座谈会最棒的部分,就是除了与医师对谈,也请来了中重度异位性皮肤炎患者分享他的心路历程! 这位中重度患者许先生本身就是医护人员~他侃侃而谈自己几十年的病史...这中间各种伤心往事自不在话下~~

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生

他曾因为老师不了解如何处理...从帮助变成检举他搔抓最后演变成霸凌的点滴~还有在医院高压工作下让病况更趋严重等影响!让我最最最惊讶的就是即便他身处医疗机构...同侪还是会因为他的状况而语带惊慌、面露难色!(因为他的皮屑而尖叫让他感到十分窘迫)

患病这几十年除了就医...中间他也试过无数偏方!也曾遇过关爱他的长辈...也曾凭借宗教力量的支持...但我觉得这些都不比「生物制剂」的出现更鼓舞人心~原本已经不抱希望的他在使用「生物制剂」后,现在生命充满了光亮~

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生 与中重度患者视频对谈
 

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生

A 部落客代表棠小璇 (我本人)  :「那在病灶稳定后,请问你是如何保养呢?」


A许先生: 「选择适合自己的乳液加强保湿 」这就像存本一样,保养能帮肌肤的健康打底降低对外界刺激的过敏反应~虽然不知道下一次什么时候复发但可以减轻状况的发生,能不那么痒就不会那么失控蔓延!选择适合自己的乳液加强皮肤保湿屏障~ 从而降低异位性皮肤炎来袭的狂刷存在感的程度!如此就能让自己能在大多数时刻忘了它的存在!

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
(  图说: 许先生亲手DIY小礼物给林医师~
形容自己的人生原本是不起眼的贝壳...
在林医师的悉心照护下变身成为七彩美丽的贝壳!)


Q主持人洪素卿:「经历这些你有什么特别想做的事吗?!」

A许先生: 我真的很感谢林医师~他可能不知道他认为职责该做的却对我而言是扭转人生的奇迹!以前想做的现在终于能实现了!我现在最想做的就是尽情的运动流汗~享受那种畅快感!这真是太棒了!
 

异位性皮肤炎会好吗?异起创造幸福午后谈心室 林旻宪医师: 生
 

PS 听完这么多的分享...
希望大家日后面对异位性皮肤炎患者
能给予更多的同理心~~
不要因为自己一时恐惧...
造成他们心灵更大的伤害~

如果你的家人或朋友有这样的问题,
把这篇贴给他让他感受被理解,与获得更好的实质帮助!
现在就把正确观念与新知转发出去,
接受正规医疗杜绝迷信偏方!
生物制剂对病患真是一线曙光~

(对那些自责自己的父母亦是)
现在就预约医疗院所了解 生物制剂及给付办法吧!
 

 
 
 
棠小璇
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