一直很想写关于照顾儿童异味性皮肤炎的心路历程，要不是因为Re的皮肤已经几乎没有复发！我也是没有勇气来分享，在孩子皮肤很严重的时候，我根本就是那个天天上网找数据、买各种乳液尝试、找不同的中医西医的人。

 

之前在饭店让他们吃了人生的第一支棒棒糖，我想着，不敢给你们乱吃零食糖果，深怕诱发皮肤搔痒的那个妈妈，终于是看着你们健康长大了。陆续有一些同样也有异味性皮肤炎的爸妈消息跟我分享他们的状况，身为可以分享的部落客，我很希望这篇文章，可以帮助到正在困惑、伤心、不知所措的你们，也希望每个孩子都能顺利毕业，不再身体痒。

 

Re的异味性皮肤炎状况？
其实我身边没有遇过朋友孩子比Re状况还严重的，大部份的异味性皮肤炎都是局部，像是肘窝、膝窝、颈顶、前胸、手腕、足关节，可能是某几个地方。但Re几乎是除了脸之外，全身包括整只手、整个脚、整个背、整个身体都会痒。从应该是快一岁开始一直到四岁～几乎天天都处于抓伤、红肿的状态。
我主要想分享我们是怎么陪孩子度过这个时期，怎么照顾他。很多人问我怎么让异味性皮肤炎的孩子痊愈，这个问医师或是网络上找数据都有很多可以参考，但我自己的体会是「你就是必须付出时间与睡眠」陪她长大，没有什么特效药。

当遇到孩子有异味性皮肤炎时，心态怎么调适？
我是一个解决型人格，很少遇到事情抱怨、自怨自哀或是怨天尤人，我当时第一件事是上网查了大量的数据，想着该「怎么办！」但在整个过程中，我其实算是「被打败」的，因为我发现这件事根本「无法解决」～一开始就给大家一个心理建设，花时间把该照顾孩子的事情做好，像是每天勤擦很多次乳液、避免孩子触碰到过敏源、尽量不要吃甜食或零食等等，你就已经非常棒了。不要因为孩子始终没有好转而自责。毕竟我认真了三年，一千多天的时间，才好不容易毕业，但我觉得跟时间有很大的关系，绝对不是因为你的失职而害到孩子。

异味性皮肤炎孩子会遇到的状况？
1.因为孩子无法控制抓痒的力道，抓伤流血是绝对的，Re小时候整个身体都是不同的抓痕，会迟续抓伤、结疤、抓伤、结疤。
2.孩子晚上睡眠会非常不足，因为晚上会特别痒，所以他们是睡不着的。不是不想睡，而是痒到睡不着，或是睡到一半又被痒醒。
3.脾气会特别不好，大家如果遇到有很多蚂蚁在身上爬的状况，都会受不了生气了，何况是孩子。
4.会很爱哭，因为不舒服哭到声音都哑掉～

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我们怎么照顾孩子的？
Re当时真的很严重，去看皮肤科医生时，我们遇到很多跟Re一样的孩子，我相信每个父母内心都是很煎熬跟复杂的，我必须很实际的说，如果你也跟我们的状况类似，请调适好心态「你就是要牺牲自己的时间照顾孩子」至少我们的孩子聪明可爱，只是皮肤状况差了点，可以用我们的时间来换取他们的舒适，我当成是人生的一个课题，我们生活追求的是什么？当我回过头看这几年，我觉得照顾孩子是我的骄傲，因为我，他们健康长大了～老天派了我们来照顾孩子，一定是因为他知道我们的坚强、我们的毅力与耐心，还有我们就是那个可以的人。

爸妈可以帮忙的
1.乳液想到就擦：像她们这样的孩子，皮肤是非常干燥的，我那时候就是想到就擦乳液，擦乳液的同时也等于帮他们抓痒。
2.晚上边擦乳液边用指腹帮他们抓痒：异味性皮肤炎的孩子，晚上绝对是一场硬仗，Re大概每一个小时就会痒到醒来，就是边擦乳液或止痒乳液一直让他舒缓到睡着。其实医生会开一些让他们好睡的药，但老实说，吃过几次，每次吃完Re就感觉反应慢慢又呆呆的，我实在无法让他天天吃，虽然大人会轻松很多，但就觉得那里怪怪的。后来就决定牺牲自己的睡眠，跟他拼啦！！我就跟着Re一起起床按摩，物理性的让她舒服，这过程讲得很轻松，但每天这样断断续续睡觉，其实是非常累人的。
3.减少碰触过敏源的机会：除了常见的灰尘、饮食，我觉得有养猫或养狗，就暂时远离吧！虽然很多爱狗爱猫人士会觉得「没有关连」「都是孩子的问题不是猫狗的问题」但孩子是你的，状况都已经这么严重了，你为什么不想办法让情况变好，如果过敏原之一就是猫狗，那为什么不避免？
4.不要给孩子吃零食跟甜食：这些孩子真的不一样，没有什么吃一点没关系这种事。
5.白天能睡就给他睡：我们没办法跟正常孩子一样，什么白天尽量不要睡晚上才好睡，他们就晚上痒到不能睡，如果白天能睡着，就让他们赶快充分休息吧
6.不要太早上学：本来幼幼班时我送他们去上学，但回家皮肤状况整个变严重，「除了你之外，没人有空好好帮她擦乳液」这是事实，至少小班或中班再去学校，然后若是他们晚上睡不好，白天就迟到不去上课也无所谓，睡觉比较重要，上学是要让他们去玩去感受团体生活， 但如果因为上学，让他们减少睡眠，我觉得是本末导致，让他们睡觉！让他们睡觉！让他们睡觉！重点画圈～

 

乳液的挑选？
Re乳液就是用「益皮特」，超级油～但对皮肤很干的他们来说，擦完一下皮肤又干了～我觉得异位性皮肤炎严重的情状，就是这个了！其他乳液对他们来说，根本就跟水一样。
我们也有尝试用「益皮特」湿敷、泡澡、洗澡，不过这过程真的很费时，孩子也没这么喜欢湿敷，我觉得好像就是直接擦最快。

医生的挑选？
我们看了好多医生，中医、西医等等，基本上我们看的中医也是网络上查的，但我觉得根本就是在敛财～整个看完买药要上千元一次，老实说我不是很喜欢，我们已经在乳液上花了超级多钱，相比之下，西医费用不会到很高。但我觉得适合每个孩子的医生不一样，建议就是多比多看。
不知道大家有没有发现我从来没有开团过保健食品跟益生箘，因为我当初也是各种买，但对皮肤一点帮助都没有，我不想要你们花这个钱，这个钱是建筑在我的痛苦上，我无法推这些多有效，也无法利用你们的着急来花这个钱。去吃自然的食物吧！网络上也都有说可以摄取什么。

 

在孩子皮肤状况不好的期间，他们的脾气也不会太好，不要因此苛求他们要乖要听话，长期久病的人心情都会不好了，孩子也是，怎么可以要求孩子当个圣人？然后不要因为孩子会抓流血就常常骂他：「不准抓，不要抓！」他就是会痒才会抓，应该要想怎么帮助他！！有一百只蚂蚁爬在你身上，你旁边的人却叫你不要抓，你作何感想？你应该是问他，是不是会痒？不舒服了？然后赶快拿乳液帮她擦～试图解决他的痒，也可以用大人的手帮他抓，因为大人会拿捏力道不会抓到他们受伤，而不是禁止他抓痒。

 

先简单分享这些，我好希望如果有像Re孩子一样的爸妈看到，让你们知道「你们不孤单」，我们都一样很努力的付出时间，让我们的孩子更好，我们都一样没办法好好睡，但之后回想起来这个过程，我们会觉得身为爸妈很骄傲。
如果你还在这个过程中，也希望能坚持信念，相信孩子会变好的，Re目前的皮肤状况几乎没有疤痕，孩子的复原能力真的非常好，而且将近两年声音哭哑掉的她，现在唱歌还很好听，你们的孩子，也绝对绝对会更好的。