我有一个悠游在自闭症光谱里的孩子-谢谢你选择了我们!

by Monkey猴猴

在苏老大和朋友的鼓励下
我终于下定决心要来好好说说这几年的心路历程….
老实说原本我很犹豫该不该分享
虽然我曾经许下一个小小的心愿
那就是等苏湖长大可以看到一点点成果时
希望借由我的分享能帮助到一些无助的人~

但因为我不知道自己的观念正不正确？
（一路上实在有太多老师都跟我说我跟一般的家长很不一样🤣）
也担心说出来会得到异样的眼光或批评
（毕竟很多人主观意识很强，就连我妈也是被我教育了好几年才能稍稍理解）
所以我真的犹豫了好久.....

现在苏湖已经小二
虽然我们也还在努力中，谈不上什么苦尽甘来
毕竟这真的是一条没有终点的路...
但这一路上我受到很多贵人、朋友的帮忙
觉得自己也该实现自己的当初的心愿了~

尤其当我在一些相关社团看到家长们无助、崩溃的留言时
我真的希望能借由自己一点点的经验分享
让大家有勇气一起走下去…
（因为我懂茫然、未知的未来有多可怕...
但其实只要你愿意相信
孩子一定会带给你意想不到的惊喜!

当然我也希望借由我们的故事
有机会让更多人愿意多理解这些孩子....
我们不需要同情
但真的很需要你们多一点点的理解和包容。

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接下来我要说的故事会有点长
毕竟这条路我已经走了8年
真的不是简单的3言2语说的完
就让我慢慢分享
希望这些经验能帮助到需要的人

希望我们永远都别忘了带孩子来这世上的初衷
那就是孩子只要你健康、快乐就好...

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我们的故事是这样开始的…
主角当然就是我儿子「苏湖」
都不知道是绰号取错还是怎样？
苏湖就是一个从小看起来就很舒服的人🤣
大概从坐推车开始就可以感受到他的chill

因为他是我第一个小孩，我在台中也没有亲戚朋友，所以对孩子的发展我只知道什么七坐、八爬….这种幼儿手册上的基本认识，
加上一岁前打疫苗回诊，我都是到一般的诊所，所以医生也都没有什么特别检查
直到….大约在苏湖一岁半时，我带他去上music together(音乐课)才发现他好像跟一般的孩子有点不一样….

我记得那一班的小朋友年纪都跟苏湖差不多，大家虽然都还不太会说话，但当老师给出简单的指令时，例如：小朋友来老师这里拿东西给妈妈。
全班的小朋友几乎都能照做
只有苏湖完全无法听从指令！
加上他的语言发展也偏慢，我记得他一岁5个月前、会说的叠字不到5个
虽然当时大家都跟我说：大只鸡晚啼！或是男生本来就偏慢！
但我的直觉就是他好像跟一般小孩有点不一样(?)

我也有怀疑，难道是他听力有问题？
但简单跟他说拜拜或要他吃东西时他都有反应呀！
反正那段日子我就是一直在等他什么时候可以语言大爆发和什么时候听的懂人话😌

后来幸运的是，我朋友他们家族里有小孩有类似的状况，所以他就建议我可以带孩子去大医院评估看看
于是我就抱着去评估看看，没事我就能放心，有事也能尽早想办法的心态，带苏湖到了大医院评估

我第一次是带苏湖到荣总评估，当时还有联合门诊，所以很快就排到评估
（据我现在听到的，评估都要等很久，所以有疑虑的家长可以尽早安排
六岁以下基本上会1-2年评估一次）

第一次去评估时我什么都不懂
就是带着苏湖去医院
然后由心理师、治疗师进行评估
心理师会和孩子交互从中观察孩子的状况
家长也需要填写很多的问卷量表

整个评估过程大约需要1.5~2小时
评估结束后治疗师也不会跟你多说什么
就是等下次回诊再跟医生一起看报告这样

然后过了大约一个月
我得到的报告是…..
「妈妈，评估的结果你的孩子全面发展迟缓，从他的行为特质来看
我们不排除他有自闭症类群障碍症。」

登愣~我也忘了当下我是什么反应
只记得我回家哭了3天
对于什么是自闭症?自闭症会怎样?我真的一无所知
上网查了好多数据
通通有看没有懂!
医生说的话很笼统、心理师也只叫我赶快带孩子去疗育
但什么是疗育?要去哪里疗育?我的孩子还有救吗?
当下的我真的真的真的好无助......

但为什么我只哭了3天
因为当时猴妈得知这消息后比我还崩溃=..=
为了不让他担心
我只好故作镇定，安慰她这应该没什么啦~~
还跟她说苏湖就算真的是自闭症
应该也是属于聪明的那种吧?!
(这时候还真感谢老天爷给了我一个这么无知又乐观的心XD

现在回想起来
很庆幸当时的我并没有纠结太久
虽然评估报告的数字真的很难看XD
不过我很快地就接受、面对
并积极找各种早疗的资源
因为我知道不管他怎样
我都会一样爱他~所以真的没什么好纠结的!

只是早疗这条路真的很漫长
需要花很多时间和金钱
孩子的进步也不是1天2天、1个月2个月就有机会看到
我也曾经经历过好多挫折、失望....

在我从小到大成长的经验里
我不曾对人示弱或受过什么委曲
但带着苏湖这些年所有的人情冷暖
我都经历到了...

最近为了开始分享我们的故事
我特别去翻了我当时写的一些纪录
我发现我最常在本子上写鼓励自己的话是
「期待有天....我会感谢自己不曾放弃!」