什么是自闭症?

以前会分成:低功能自闭、高功能自闭、亚斯伯格
而现在通通都统称为「自闭症光谱」ASD

很多人一听到自闭症
都会以为自闭就是都不跟人说话在家里搞自闭那种(?)
或是像电视上演的那样
有自闭症的小孩外在动作、特征都会很明显?

就我目前对自闭症的认知
自闭症就是一个谱系(光谱)
每个个案的症状皆不相同
主要是这些孩子会有一些比较特殊的「特质」
也许我们每个人身上多多少少都有一点「自闭特质」
像有些人特别固执、对某些兴趣特别执着、不擅长社交、动作较不协调、不会看人脸色特别白目....等等
这些都是自闭的特质
只是有些人可能就只有沾到一点点光谱
不至于影响的学习或生活表现
所以他就算有自闭症特质也比较不容易被发现
像是柯文哲市长，他是亚斯伯格但依然可以当医生、当到市长和去选总统。
但比较重度的ASD可能会没有口语也不能自理
所以自闭症光谱所涵盖的范围是非常大的

也有很多人说可能是台湾环境变不好了
所以现在自闭症、过动症、特殊的孩子变特别多?
这说法我也抱持怀疑的态度
因为我觉得那是因为现在信息越来越发达
以前的人可能发现孩子怪怪的就怪怪的并不会有特别的作为
一方面知识、信息还没那么发达
一方面也会怕被亲朋好友知道很丢脸(?)
所以我觉得不是特殊的孩子变多 
而是现在大家慢慢都有多一点的了解....

如果对于孩子的成长上有任何疑虑
我还是很建议大家可以去评估
不管得到什么诊断
就把它当作参考，找到适合的方向去努力!

我会决定来分享我们的故事
是希望除了给跟我一样正在这条路上奋斗的家长一点鼓励
也希望大家有机会可以更加理解这些特殊的孩子...

因为这些年关于自闭症的小孩被误解上新闻的事件也不少
当时我甚至看到我身边的朋友在新闻底下留言
「有自闭症的小孩就应该把孩子关在家~不要放出来伤害人!」
看到时我真的不知道心有多痛
但我也不怪他，因为我知道他是因为不了解而误会
所以如果可以，我真的希望大家愿意对自闭症光谱里的孩子多一点理解和同理....

在自闭症光谱里的小孩
真的是很容易让人误会的一群孩子
像苏湖他外表看似都很正常
会正常行动、说话
但当开始出现一些固执的行为时
不理解的人就会觉得这小孩很没「家教」

我曾经独自带着苏湖坐出租车准备去上早疗课时
在路上苏湖因为对车子太有兴趣
一直想跟司机聊有关车子的话题
但司机很明显的已经感到不耐烦完全不想搭话
我在旁也赶紧安抚试着转移他的话题
但因为苏湖不会看人脸色
他一心就是想得到司机的回答
在迟迟得不到答案的情况下
他就开始激动的乱哭乱踢
于是我们就被赶下车了....

记得当时下车时
我在路边抱着苏湖哭了出来
我知道他不是故意的
我也知道司机没有义务包容我们
但我....真的没有办法阻止这一切的发生!

是说好险大部分的司机都很友善啦!
我现在叫车也都会先注明:儿童友善
在车上当我感到司机有点不耐烦时
我也会先主动告知司机孩子的状况
少了误解我相信大家是很愿意包容这样的孩子的~

自闭症会好吗?

自闭症目前无药可医
但如果越早发现，通过"早疗"，可以慢慢「改善」孩子的特质
这样一来孩子就有机会越来越融入到这个社会

我从苏湖1岁8月开始带他上早疗
当时他会说的单词不到5个、不会说句子、与人眼神对视短、大小精细动作都不好
甚至还被医院判了中度智能障碍!!
但在经过了这6年的早疗
他现在已经国小二年级，在普通班就读
课后我们没有安亲
结果一年级下学期时还考了全班前五名!

所以请大家一定要相信自己的孩子
积极的早疗与陪伴
孩子是有机会越来越好的....

虽然现在苏湖还是会有一些让人头痛的状况
例如排队时很容易脱队、一言不合就大哭大闹
我也很担心他在学校和小朋友的交互状况
因为他总是想干嘛就干嘛(真是令我羡慕XD)
而且他不太会叙述清楚当下发生的事情，所以非常容易被误会
但我相信随着他自己的成长、累积较多的经验后
慢慢的也会比较能控制自己!

关于早疗

苏湖这几年有上过RDI、语言治疗、游戏治疗、职能治疗、心理治疗、艺术治疗
大部分都是1对1或是小团体的课程
另外我也有安排苏湖和一般小朋友一起上画画课、积木课、奥福音乐、体操、游泳
大部分的团体课我都会尽量找认识的家长一起
并先跟老师说明孩子的状况
因为苏湖上课时很容易陷入在自己的世界里
有认识的家长比较能体谅，也比较不会造成老师的压力

我曾经带苏湖去上过救国团那种大团体的课程
像苏湖这种比较不受控的小孩
基本上就是直接被老师放生
所以我建议大家在安排课程时尽量以1对1或小团体开始

课程的安排我一天只会让苏湖上一堂早疗课或一般课程
因为我觉得学习固然重要但玩乐和体验生活也很重要
所以我们很喜欢带苏湖到处走走或是旅行
不知道是不是心理作用?
每次只要出去玩回来我就会觉得苏湖好像能力又变更好了一点点XD

因为苏湖从小就喜欢英文
所以一年级开始我有让他上一对一的英文课
主要是因为我英文超差
我不想教坏他XD

才艺课的部分目前我只帮苏湖安排画画课
主要是现在画室的老师对苏湖的容忍度极大
可以让苏湖尽情的发挥
所以我从苏湖中班就开始让他画到现在~
原本我也只是想说让苏湖有个可以纾发的方式
结果误打误撞似乎也加强了他的手部精细动作
我们中班去评估时苏湖几乎没有仿画的能力
原本我想说那他以后国小写字一定没办法
结果现在苏湖写字完全OK写的也算漂亮
所以我觉得画画有很大的功劳~

我觉得关于才艺课大家可以让孩子多尝试
才能找到小朋友的兴趣
但不要太去奢求一定想要达到什么样的成果
有时候真的不是一定要参加比赛、得到名次
才叫做钱没有白花~
像苏湖去学画画到现在还是乱画一通XD
但每次看他画画课下课画的满脸加上开心的笑容
我就觉得超值得了!!

早疗是一条很漫长的路
尤其是在自闭症光谱的孩子，100个自闭儿100个不一样
所以也不是每个老师甚至职能治疗师都有最好的解方
家长在这过程中只能不断的和孩子一起尝试、学习、成长

不要病急乱投医
也不要以为只要把小朋友丢给老师、治疗师就好
小朋友一堂早疗课一个礼拜顶多就1个小时
大部分的时间还是都跟家长在一起
所以与其把所有的希望都寄托在老师、治疗师身上
不如和孩子一起学习
把老师教的一些技巧带入在生活中
这样小孩才会越来越进步唷~

早疗这条路真的不是1.2个月就能看到结果
在这过程中也很容易有进一步又退两步的感觉
我也曾经哭着对老师说为什么我努力这么久了孩子还是没进步?
后来我发现唯有家长的心情稳了
小孩就能比较稳定的成长
所以现在如果有其他家长问我小孩的问题
我都会说你一定要先照顾好自己!

我们很幸运的是这一路上遇到好多贵人、老师
不知道是不是自我感觉良好(?)
我觉得苏湖的每一位老师好像都特别疼苏湖XD

在这我想再次感谢所有教过苏湖的老师们
谢谢您们愿意等待、善待苏湖
让他在这一路上都是如此的自在快乐!

 

老实说走到现在
我也不知道未来的路还有多远、多难.....
但我想告诉苏湖
你就勇敢的去闯吧!!!
我们会陪着你看着你
你只要知道当你回头时，我们一定都在